Su di noi
La nostra missione è aiutare le persone con malattie rare, complesse o disabilità a trovare una risposta efficace sul territorio.
Il sito Con Te Sto è un’iniziativa della Federazione Malattie Rare Infantili, organizzazione di volontariato nata nel 2000 e costituita da associazioni di malati rari e loro familiari. Con il procedere della nostra azione abbiamo sperimentato sul campo che la complessità che si trova nei malati rari spesso comporta disabilità e bisogni assistenziali molteplici come succede in tutte le malattie complesse.
Scopri di più e guarda i video del nostro ultimo Convegno QUI
Il Team di ConTeSto
Roberto Lala
Pediatra ed endocrinologo, co-fondatore della Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2019 ne è il presidente. Ha curato per molti anni la consulenza on-line della Federazione all’indirizzo info@malattie-rare.org. Nell’ambito delle patologie è interessato specificamente alle situazioni senza diagnosi e di incerta classificazione. Negli ultimi anni ha sviluppato un interesse specifico per la transizione dalle cure pediatriche alla medicina dell’adulto.
Luca Nave
Filosofo e Bioeticista Clinico. Coordinatore del centro di ascolto della Federazione Malattie Rare Infantili e di “A-Rare” presso gli ospedali Regina Margherita e San Giovanni Bosco di Torino. Referente della associazioni dei pazienti nella Rete interregionale malattie rare di Piemonte e Valle D’Aosta. Bioeticista clinico al Master in Malattie Rare dell’Università di Torino e al Master in Cure Palliative dell’Università di Cagliari. Presidente di Pragma. Società Professionisti Pratiche Filosofiche.
Maddalena Bisollo
Filosofa e Consulente in Sessuologia, esperta in educazione affettivo-emotiva e prevenzione dei comportamenti a rischio. Per la Federazione Malattie Rare Infantili è consulente alla formazione. Si occupa di problematiche relative all’affettività, al bullismo e alle discriminazioni, alle tossico e alcol-dipendenze. Inoltre, è Vicepresidente di Pragma. Società Professionisti Pratiche Filosofiche e direttrice dell’omonimo Master a Milano.
Cosa ci spinge
Crediamo che a questi bisogni delle persone si debba dare una risposta uniforme, pur nella specificità delle singole situazioni. Il sito si propone perciò di favorire l’incontro tra malattie rare, complessità mediche e disabilità ed è destinato in primo luogo ai malati ed alle loro famiglie.
A chi ci rivolgiamo
Ci rivolgiamo anzitutto a quelle persone le cui malattie non sono state completamente diagnosticate e riconosciuto.
Il sito nasce da un nucleo di informazioni essenziale sul mondo delle associazione e delle istituzioni; la nostra speranza è che possa crescere in quantità e profondità con l’apporto di tutte le persone che vorranno collaborare.
Collabora con Noi
Il sito viene costruito progressivamente con l’apporto e la collaborazione di quanti (malati, caregiver, professionisti) vorranno contribuire con idee, segnalazioni, suggerimenti
Le proposte di collaborazione si devono ispirare ai principi di HON, come descritto nel nostro decalogo. Le segnalazioni ed i suggerimenti vanno inviati a Luca Nave e saranno esaminati dal comitato di redazione che vi contatterà per dar seguito alle vostre proposte nei limiti delle nostre capacità e competenze.
“Per ricevere è necessario prima aprire la mano. Lasciare andare”
Lao Tzu
Vuoi Sostenere Anche Tu i Nostri Progetti?
Se vuoi sostenere le famiglie e i pazienti affetti da Malattie Rare, Complesse e Disabilità, puoi aiutarci effettuando una donazione alla Federazione Malattie Rare Infantili, a questo link.
Contattaci
ConTeSto nasce per aiutare le persone con famigliari colpiti da disabilità, malattie rare o malattie complesse. Per qualsiasi domanda non esitare a contattarci, usando il modulo qui vicino o i recapiti più in basso.