Malattie Rare

Sito Web: www.a-rare.it
Mail: segreteria@a-rare.it
Sede: Torino
Riferimenti: Annalisa Bisconti (3461059486),
Luca Nave (3395203554)

Sito Web: http://www.angioedemaereditario.org/
Mail: segreteria@angioedemaereditario.org
Sede: Rivoli (TO)
Riferimenti: Nilla Ciairano

L’associazione ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia al fine di consentire una corretta diagnosi, sostenere e favorire l’accesso di tutti i pazienti alla adeguate terapie, collaborare all’organizzazione dell’attività di assistenza ai pazienti affetti da angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, promuovere incontri e scambi di informazioni tra pazienti, tra pazienti e medici.

Sito Web: http://www.malattie-rare.org/
Mail: segreteria@malattie-rare.org
Sede: Torino
Riferimenti: Roberto Lala – Luca Nave (3395203554)

Dal 2000 FMRI sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia.

Sito Web: www.asimas.it
Mail: pattis@live.it
Sede: Torino
Riferimenti: Patrizia Marcis

La ASIMAS si prefigge di sensibilizzare l’opinione pubblica, la ricerca scientifica e le case farmaceutiche, al fine di riconoscere ai malati di Mastocitosi ogni diritto che possa tutelare le loro condizioni fisiche e psichiche, che a volte purtroppo rendono davvero impossibile la conduzione di una vita sociale regolare.

Sito Web: www.niemannpick.org
Mail: info@niemannpick.org
Sede: Lanzo Torinese (TO)
Riferimenti: Annalisa Bisconti (3461059486)

L’Associazione nasce nel 2005 dall’idea di alcune famiglie di pazienti affetti da questa patologia per promuovere la conoscenza di questa malattia al fine di accelerarne la diagnosi e potersi confrontare e sostenere sulla gestione del malato. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti.

Sito Web: www.aismac.org
Mail: aismac.segreteria@gmail.com
Sede: Vinovo (TO)
Riferimenti: Annalisa Dal Verme (0119654723)

AISMAC nasce per volontà di Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione. Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”..

Sito Web: —
Mail: apadest@hotmail.com
Sede: Torino
Riferimenti: Marta Giunti (011676002)

L’APADEST è un’Associazione di volontariato costituita da pazienti, loro familiari, amici e referenti medici. Gli obiettivi di APADEST sono divulgare la conoscenza medica sulla sindrome, coordinare e scambiare esperienze fra i pazienti e le famiglie e migliorare la legislazione ed informare sulle terapie e l’assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome di Turner.