Malattie Complesse
Cosa si intende per malattie complesse?
I soggetti con patologie complesse hanno bisogni sociali e sanitari speciali che necessitano di elevate risorse con costi elevati. Tra di essi sono compresi anche quei pazienti con malattie rare che presentano caratteristiche di particolare gravità, cronicità e potenziale disabilità.
La storia naturale di molte malattie rare e complesse e disabilità si è significativamente modificata grazie al miglioramento delle conoscenze fisiopatologiche, alla diagnosi precoce e ad un migliorato approccio terapeutico; l’aspettativa di vita è perciò significativamente aumentata. A causa di questi rapidi mutamenti manca ancora nei piani sanitari una progettualità per questi soggetti.
Enti a supporto di famiglie con malati di malattie complesse
Istituzioni
Associazioni e Fondazioni
Le associazioni e le fondazioni che si occupano di patologie complesse hanno spesso un orientamento rivolto a ogni aspetto della patologia di interesse: sanitario, socio-assistenziale e disabilitante.
Approfondimento Malattie Complesse
Definire i percorsi
Il percorso assistenziale del paziente studia l’insieme delle azioni e prestazioni finalizzate ad affrontare uno specifico problema di salute, riferito ad un gruppo di pazienti con caratteristiche omogenee, dal momento dell’inquadramento diagnostico fino alla risoluzione, compatibilmente con la natura della patologia studiata, delle caratteristiche dei pazienti e del problema di salute stesso. Il percorso assistenziale deve essere tenuto distinto dalla linea giuda, che si caratterizza per una serie di raccomandazioni limitate agli aspetti di natura diagnostico-terapeutica; rappresenta quindi solo una descrizione parziale delle attività che devono essere impiegate ai fini di garantire una risposta ai bisogni di salute del paziente e costituiscono quindi solo un segmento dell’intero percorso da compiere. Alla base dei percorsi ci sono ragioni di: efficacia: necessità di applicare linee guida basate sull’evidenza partendo dalla corretta definizione dei bisogni assistenziali dei pazienti efficienza: necessità di impiego coordinato delle risorse umanizzazione e soddisfazione: necessità di basare le prestazioni sulle esigenze degli utenti e di migliorare la comunicazione e la comprensione dei percorsi.
Il ruolo del medico
Il ruolo del medico consiste nel definire, progettare e realizzare i percorsi assistenziali ; nell’ambito delle malattie rare questa esigenza è massima. Si tratta di individuare una figura di medico: -competente; la competenza significa conoscenza diretta della patologia ; a volte è necessario molto tempo speso a frequentare altre Istituzioni in Italia ed all’Estero -motivato: l’attenzione alle patologie rare richiede una particolare disposizione mentale del medico il quale deve concepire l’assistenza al malato di patologia rara come un’assistenza medica “allargata” che comporta spesso il carico di compiti non prettamente medici quali la soluzione di difficoltà burocratiche o di comunicazione. -disponibile: poiché la cura dei malati rari richiede un tempo superiore al normale standard dedicato ad altre patologie per la necessità di documentazione, comunicazione e per il tempo dedicato alla soluzione di problemi nuovi ed imprevisti, molto comuni in questo ambito, il medico che desidera occuparsi di patologie rare deve disporre di tempo adeguato. -innovativo: il medico deve essere pronto ad attivare comportamenti nuovi sotto il profilo diagnostico, terapeutico e gestionale.
Lo specialista
Lo specialista è di norma coinvolto direttamente dalla presa in carico del malato con malattia rara: è necessario che ben definisca il suo ruolo nella gestione del percorso assistenziale che può essere di: consulente, per la propria specializzazione nel contesto di un programma assistenziale più ampio gestito da altri; regista del percorso assistenziale: “case manager” quando il suo interesse nell’assistere il paziente sia prevalente rispetto a quello di altri specialisti.
Il medico di famiglia
Il medico di famiglia è coinvolto direttamente dalla presa in carico del malato per gli aspetti generali ed è necessario che egli ben definisca il suo ruolo nella gestione del percorso assistenziale che anche in questo caso può essere di: consulente, per la propria competenza nel contesto di un programma assistenziale più ampio gestito da altri; regista del percorso assistenziale “case manager” quando il suo interesse nell’assistere il paziente sia prevalente rispetto a quello degli specialisti.
Il ruolo delle altre figure sanitarie
Il ruolo delle professioni sanitarie non mediche non è solo di complemento alla attività medica ma può assumere significati prioritari in alcuni ambiti (prevenzione, nursing, riabilitazione) Tutte le professioni sanitarie sono coinvolte nei percorsi assistenziali delle malattie rare. Tra le più rilevanti : Assistente sanitario Biologo Dietista Fisioterapista Infermiere Logopedista Ostetrica Psicologo Tecnico audiometrista Tecnico educazione e riabilitazione psichiatrica e psicosociale Tecnico ortopedico Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva.
Il ruolo dello psicologo
La famiglia a cui è stata comunicata la diagnosi di una patologia rara (spesso disabilitante), deve poter usufruire di un supporto psicologico per superare il trauma, lo smarrimento e le modificazioni che questi vissuti comportano all’interno del nucleo familiare. Lo psicologo, che fa parte di un’equipe multidisciplinare atta a favorire una valida rete di supporto relazionale, si trova di fronte a soggetti destinati ad intraprendere percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali complessi. Le decisioni da prendere sono tante e a volte difficili e devono essere affrontate con responsabilità e consapevolezza. Gli aspetti psicologici assumono una dimensione delicata, le reazioni del paziente e i suoi familiari sono molteplici ed è importante dare spazio alle emozioni e alle angosce evocate dalla malattia rara. Il paziente e i suoi familiari, a seguito di un’informazione corretta e una comunicazione adeguata, si trovano a compiere delle scelte che devono dipendere esclusivamente dalla loro volontà e in tal senso lo psicologo, rispettoso di questa autonomia, può contribuire affinché tali decisioni vengano prese con responsabilità e consapevolezza. È utile nei colloqui psicologici affrontare la condizione di incertezza che spesso accompagna chi ha ricevuto la diagnosi di una patologia invalidante e potenziare le capacità decisionali dei pazienti e genitoriali della famiglia, così da affrontare la malattia e la sua cura con coscienza di sé e con una collaborazione attiva e partecipe. Malati rari non deve significare malati soli.
Il ruolo dell’assistente sociale
“Oggi non è sufficiente curare, è indispensabile prendersi cura di chi chiede benessere globale”. I percorsi assistenziali delle malattie rare prevedono momenti in cui una particolare attenzione alle necessità della famiglia colpita è auspicabile. L’integrazione a pieno titolo dell’assistente sociale nell’equipe che si dedica ai malati con patologie rare è necessaria ed indispensabile. Il lavoro di consulenza e sostegno dell’assistente sociale inizia con la nascita di un bambino affetto da malattia rara e può durare tutta la vita.
Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA)
Per offerta assistenziale si intende il complesso di attività socio-sanitarie che una Istituzione offre in risposta al bisogno di salute dell’utente. In relazione alla complessità e rarità delle patologie è possibile individuare offerte assistenziali (PDTA) anche su base territoriale più ampia: regionale o nazionale. L’offerta assistenziale contiene il percorso assistenziale che integra con contenuti di conoscenza e comunicazione.E’ auspicabile che per le malattie rare si producano offerte assistenziali su base regionale partendo da linee guida condivise, attraverso la progettazione e realizzazione di percorsi assistenziali integrati e con l’arricchimento di contenuti di informazione e comunicazione.
Il consulente di percorso
Viene a delinearsi una nuova figura professionale che assume particolare rilievo nell’ambito delle malattie rare: il consulente di percorso. Questa figura deve possedere un ampio bagaglio di conoscenze relative alle Malattie Rare che vanno dalla natura della patologia, alla sua diffusione sul territorio, alla localizzazione dei principali Centri di Riferimento per la prevenzione, diagnosi, cura, assistenza psicologica e riabilitazione. Deve poter accedere a data-base specifici, a canali di comunicazione privilegiati in sede nazionale ed internazionale. Deve soprattutto possedere le doti di ascolto comunicazione ed empatia indispensabili per questo ruolo. Il consulente di percorso può operare solo nel contesto di una rete integrata e condivisa.
Il mediatore di percorso
Il mediatore di percorso ha l’obiettivo di favorire ed implementare i contatti nell’ambito di una rete assistenziale. Molto spesso le malattie rare richiedono interventi multidisciplinari che necessitano di essere organizzati. E’ importante anzitutto individuare gli operatori socio-sanitari di riferimento, competenti e disponibili; quindi è necessario realizzare contatti tra di essi. Spesso si richiede una regia degli interventi assistenziali ed il ruolo di regista non è sempre evidente nell’ambito di questi circuiti assistenziali. Il ruolo di mediatore di percorso è anche quello di far emergere una regia condivisa ed autorevole nella gestione assistenziale del paziente. Al mediatore si richiede inoltre di favorire la diffusione di notizie relative a corsi di formazione, attività didattiche e di ricerca e di ogni iniziativa volta a migliorare le conoscenze nel campo delle malattie rare. Tutte queste attività non possono essere delegate ai singoli operatori o al medico di famiglia che, per mancanza di tempo e di interesse specifico, non può farsi carico di questo lavoro che, in talune circostanze, può essere particolarmente gravoso. Il mediatore di percorso deve conoscere le basi della legislazione relativa alle malattie rare, croniche e all’handicap e sapersi orientare nell’organizzazione sanitaria nazionale ed internazionale; deve, prima di tutto, possedere doti di comunicazione ed ascolto.