Gestire la Transizione
La transizione è il processo di passaggio di competenze e responsabilità dal team socio-assistenziale pediatrico al team dell’adulto ed il processo di assunzione di competenze e responsabilità del paziente inteso come soggetto autonomo dalla famiglia.
Approfondimento
Roberto Lala
Federazione Malattie Rare Infantili
Dalla rivista “Malattie Rare”
Esistono varie definizioni di transizione (figura 1) che si riferiscono al passaggio da un tipo di assistenza centrata sulla famiglia ad un modello di assistenza centrato sul paziente (Fig.2). Descrivo di seguito una esperienza pratica realizzata a Torino dal 2015.
Il passaggio dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella dell’adulto si pone al compimento dei 14 anni d’età. A tale limite d’età si attiene il DEA del Regina Margherita di Torino (Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza). Nella fascia d’età compresa tra i 14 e 18 anni sono possibili ricoveri presso il Regina Margherita su pazienti già in carico. Ai 18 anni di età, tuttavia, il personale infermieristico pediatrico non è più competente nell’assistenza e il paziente deve improrogabilmente essere appoggiato all’ospedale dell’adulto.
Esiste un importante gruppo di pazienti che costituisce una nuova entità nosologica e che necessita di percorsi di transizione mirati e di uno spazio di successiva presa in carico. Si tratta dei pazienti con patologia rara o cronica complessa, children with medical complexity (CMC), un gruppo eterogeneo di persone con una o più condizioni mediche croniche che comportano limitazioni funzionali, alto livello di utilizzazione delle strutture sanitarie e spesso necessità di tecnologie mediche (Kuo, Pediatrics, 2016).
Possiamo stimare grossolanamente che vi siano almeno 80-100 pazienti CMC all’anno, dei quali metà circa affetti da malattia rara, che necessitano di avviare un processo di transizione dal Regina Margherita alle Molinette di Torino.
Nell’arco dei primi anni di attività dell’Ambulatorio Transitional Care i canali di invio delle persone si sono ampliati fino ad accogliere sempre più spesso, casi di patologie rare e complesse (spesso complicati dalla presenza di disabilità neuropsichica) non provenienti dall’OIRM. Possiamo citare come ulteriori canali di invio il servizio di Genetica Medica (ad es. per pazienti con sclerosi tuberosa), le associazioni delle persone affette da malattia rara e le stesse famiglie di persone con malattie rare e complesse (ad es. sindrome di Rett), i medici di base, la psichiatria territoriale (per pazienti sindromici con importanti disagi psichici quali l’autismo).
Qui di seguito riportiamo un elenco, sicuramente incompleto, di patologie che interessano questi pazienti: Aberrazioni cromosomiche (Trisomia 21, trisomie parziali etc), S. di Alagille, S. di Di George (microdelezione 22q11.2), S. di Kabuki, S. di Mowat Wilson, S. di Prader Willi, S. di Williams, Cardiopatie sindromiche, Disendocrinopatie complesse, Displasie ossee (McCune Albright, condrodisplasie etc), Epilessie criptogenetiche, Esiti di ischemia cerebrale/paralisi cerebrale infantile, Facomatosi, Malattie metaboliche (sindrome di Morquio etc), Ritardo mentale, Sclerosi tuberosa.. Attualmente sono in carico presso l’ambulatorio circa 300 pazienti.
La transizione che non è, nella maggioranza dei casi, un processo di estensione temporale limitata ma si protrae inevitabilmente nel tempo in tutti quei casi, e sono la maggioranza, di patologie complesse richiedenti monitoraggi multipli e impegnativi per tutta la durata della vita. Buona parte delle procedure richieste non possono comunque essere eseguite sul territorio ma richiedono ambiente ospedaliero. Ciò comporta che il processo di presa in carico (medico-infermieristica ma anche sociale) avvenga secondo il modello della advocacy, non abbia una scadenza temporale definita e molto spesso si protragga per tutta la vita. In ultima analisi la maggior parte dei pazienti continuerà ad avere come punto di riferimento l’ambulatorio Transitional Care.
Appare estremamente difficile ipotizzare per tali pazienti complessi una dismissione verso una presa in carico territoriale. Si tratta di percorsi che potranno essere creati in un futuro ma che richiederanno sicuramente tempi lunghi e in ogni caso non prescindono dalla presenza di un importante riferimento ambulatoriale a livello ospedaliero, che faccia da polo di coordinamento per le cure da effettuare, ove possibile, sul territorio, coinvolgendo la medicina delle cure primarie.
Il passaggio dall’assistenza sanitaria pediatrica a quella dell’adulto si pone al compimento dei 14 anni d’età. A tale limite d’età si attiene il DEA del Regina Margherita di Torino (Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza). Nella fascia d’età compresa tra i 14 e 18 anni sono possibili ricoveri presso il Regina Margherita su pazienti già in carico. Ai 18 anni di età, tuttavia, il personale infermieristico pediatrico non è più competente nell’assistenza e il paziente deve improrogabilmente essere appoggiato all’ospedale dell’adulto.
Esiste un importante gruppo di pazienti che costituisce una nuova entità nosologica e che necessita di percorsi di transizione mirati e di uno spazio di successiva presa in carico. Si tratta dei pazienti con patologia rara o cronica complessa, children with medical complexity (CMC), un gruppo eterogeneo di persone con una o più condizioni mediche croniche che comportano limitazioni funzionali, alto livello di utilizzazione delle strutture sanitarie e spesso necessità di tecnologie mediche (Kuo, Pediatrics, 2016).
Possiamo stimare grossolanamente che vi siano almeno 80-100 pazienti CMC all’anno, dei quali metà circa affetti da malattia rara, che necessitano di avviare un processo di transizione dal Regina Margherita alle Molinette di Torino.
Nell’arco dei primi anni di attività dell’Ambulatorio Transitional Care i canali di invio delle persone si sono ampliati fino ad accogliere sempre più spesso, casi di patologie rare e complesse (spesso complicati dalla presenza di disabilità neuropsichica) non provenienti dall’OIRM. Possiamo citare come ulteriori canali di invio il servizio di Genetica Medica (ad es. per pazienti con sclerosi tuberosa), le associazioni delle persone affette da malattia rara e le stesse famiglie di persone con malattie rare e complesse (ad es. sindrome di Rett), i medici di base, la psichiatria territoriale (per pazienti sindromici con importanti disagi psichici quali l’autismo).
Qui di seguito riportiamo un elenco, sicuramente incompleto, di patologie che interessano questi pazienti: Aberrazioni cromosomiche (Trisomia 21, trisomie parziali etc), S. di Alagille, S. di Di George (microdelezione 22q11.2), S. di Kabuki, S. di Mowat Wilson, S. di Prader Willi, S. di Williams, Cardiopatie sindromiche, Disendocrinopatie complesse, Displasie ossee (McCune Albright, condrodisplasie etc), Epilessie criptogenetiche, Esiti di ischemia cerebrale/paralisi cerebrale infantile, Facomatosi, Malattie metaboliche (sindrome di Morquio etc), Ritardo mentale, Sclerosi tuberosa.. Attualmente sono in carico presso l’ambulatorio circa 300 pazienti.
La transizione che non è, nella maggioranza dei casi, un processo di estensione temporale limitata ma si protrae inevitabilmente nel tempo in tutti quei casi, e sono la maggioranza, di patologie complesse richiedenti monitoraggi multipli e impegnativi per tutta la durata della vita. Buona parte delle procedure richieste non possono comunque essere eseguite sul territorio ma richiedono ambiente ospedaliero. Ciò comporta che il processo di presa in carico (medico-infermieristica ma anche sociale) avvenga secondo il modello della advocacy, non abbia una scadenza temporale definita e molto spesso si protragga per tutta la vita. In ultima analisi la maggior parte dei pazienti continuerà ad avere come punto di riferimento l’ambulatorio Transitional Care.
Appare estremamente difficile ipotizzare per tali pazienti complessi una dismissione verso una presa in carico territoriale. Si tratta di percorsi che potranno essere creati in un futuro ma che richiederanno sicuramente tempi lunghi e in ogni caso non prescindono dalla presenza di un importante riferimento ambulatoriale a livello ospedaliero, che faccia da polo di coordinamento per le cure da effettuare, ove possibile, sul territorio, coinvolgendo la medicina delle cure primarie.
Bibliografia
• Olson K.B. After the Visit: An Overview of Government and Community Programs Supporting Children with Medical Complexity, Children 2017, 4, 35
• Kuo, D.Z.; Houtrow, A.J. Council on Children with Disabilities. Recognition and management of medical complexity. Pediatrics 2016, 138, e20163021.
• Cohen, E.; Kuo, D.Z.; Agrawal, R.; Berry, J.G.; Bhagat, S.K.M.; Simon, T.D.; Srivastavva, R. Children with medical complexity: an emerging population for clinical and research initiatives. Pediatrics 2011, 127, 529–538.
• Kuo, D.; Cohen, E.; Agrawal, R.; Berry, J.G.; Casey, P.H. A national profile of caregiver challenges among more medically complex children with special health care needs. Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 2011, 165,1020–1026.
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